NEUMOLOGÍA PEDIÁTRICA

Neumol Pediatr 2020; 15 (4): 429 - 483 C o n t e n i d o d i s p o n i b l e e n h t t p : / / www. n e umo l o g i a - p e d i a t r i c a . cl 471 Consenso chileno para la atención integral de niños y adultos con fibrosis quística Se deberá informar al establecimiento educacional sobre el cuidado del paciente. Educación en la adolescencia En esta etapa, la educación es enfrentar desafíos que van más allá de transmitir información y compartir co- nocimientos específicos; sino más bien generar cambios de actitud y comportamiento que permita una buena adherencia y un proceso de toma de decisiones que permita un buen autocuidado y preparación para la edad adulta. Los objetivos son: - Desarrollar progresivamente autonomía en el manejo de su tratamiento. - Reconocer signos y síntomas de descompensación y dar aviso oportuno. - Comprender la importancia de la actividad física e incor- porarla a su rutina. - Manejar conceptos básicos en relación a sexualidad y reproducción en FQ. - Establecer proyección a futuro. Educación en la adultez La educación en la edad adulta debe considerar las necesidades, intereses y expectativas de los pacientes. Los objetivos son: - Lograr completa autonomía en el manejo de su patología. - Integrar el tratamiento a la rutina. - Mantener actividad física según condición clínica. - Lograr independencia en la toma de decisiones con res- pecto a su futuro, que favorezca un equilibro entre el cuidado de su salud y las metas que desea alcanzar. 17.5 PROCEDIMIENTOS: Algunos pacientes con FQ son usuarios de dispo- sitivos de alimentación enteral (gastrostomías, sondas naso enterales) y de catéter venoso central. Gastrostomía (178) En pacientes con diagnóstico de FQ con indicación de nutri- ción enteral, la pauta alimentaria será entregada por especia- lista en nutrición y reforzada por el profesional de enfermería. La administración de la alimentación puede ser intrahospita- laria o domiciliaria, en ambos casos se debe considerar: • Revisión de la indicación médica, recordar que el pacien- te debe recibir enzimas pancreáticas. • Lavarse las manos antes y después de la manipulación. • Conectar la sonda de alimentación a una jeringa grande (50 a 60ml) la leche debe bajar a caída libre por acción de la aceleración de gravedad, no empujar el embolo para evitar distensión abdominal brusca. • Llenar el balón con cantidad de agua bidestilada según indica proveedor del dispositivo. • Identificar lumen del cuff. • Previo a comenzar la alimentación de debe aspirar sonda de gastrostomía; si existe presencia de contenido ali- mentario más del 10% se debe esperar una hora para administrar alimentación que corresponda y aspirar nue- vamente para asegurar que el contenido gástrico es me- nor al 10%. • Elevar la cabecera a 30-45°, posición semi fowler duran- te la alimentación y dejarla hasta una hora después de alimentarse. • Si el paciente se encuentra imposibilitado de recibir su- plementación enzimática por vía oral, se puede adminis- trar las enzimas pancreáticas en bolo activándolas pre- viamente con bicarbonato de sodio al 8% (la cantidad de bicarbonato va a depender de la dosis de enzimas, generalmente se usa entre 2 y 10 ml), dejándolas reposar durante 15 a 20 min. Considerar en este caso alimenta- ción inmedíata. • En caso de alimentación enteral continua programar ad- ministración de enzimas pancreáticas 50% al inicio y el resto a la mitad del tiempo programado. • Administrar agua hervida tibia posterior a la alimenta- ción: niños pequeños 10 a 20 ml y niños mayores: 20-50 ml. • No mezclar alimentación con medicamentos. • Evaluar si los fármacos indicados pueden ser triturados para su administración enteral. • En sonda de gastrostomía (GTT) mantener el tope fijo a la pared del abdomen, con distancia mínima que permita su rotación diaria, al igual que botón de GTT para prevenir lesiones por presión. • Uso de tela hipo alergénica (Micropore) para inmoviliza- ción de sonda por sobre el tope. Evitar el uso de gasas alrededor de la sonda que favorezcan humedad. • Limpiar la piel alrededor de la sonda de GTT 1 a 3 veces al día con jabón de pH neutro y agua. Secar en forma suave para evitar la maceración e infección. • Girar el botón de GTT una vez al día en el sentido de las agujas del reloj. • Se debe verificar mensualmente que el cuff tenga la can- tidad de agua destilada colocada en la instalación. • Evaluar en el sitio de inserción: - Observar presencia de secreciones, inflamación, mal olor, enrojecimiento alrededor del dispositivo. - Alteraciones en la indemnidad de la piel. - Estomago distendido, dilatado o sensible a la palpa- ción. Algunos pacientes con gastrostomía pueden tener una imagen distorsionada de su aspecto físico, en cuyo caso debe ser derivado a salud mental. Catéter venoso central (CVC) (179,180) Pacientes FQ con hospitalizaciones recurrentes con uso de antibióticos por tiempo prolongado y malos accesos vasculares periféricos son candidatos a instalación de catéter venoso central. Se debe tener presente en el cuidado del CVC con reservorio: