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Generalidades NANEAS
Jorge Orellana W.
Pamela Urrutia S.
CAPÍTULO 19
La caracterización de niños y adolescentes con necesidades especiales en salud, NANEAS,
significó cambiar el modelo de salud, desde un enfoque biomédico de las enfermedades crónicas
basado en listado de enfermedades a uno biopsicosocial, centrado en las necesidades especiales
derivadas de la presencia de una condición crónica, con un cuidado centrado en la familia, co-
laborativo e integral. De acuerdo con estos conceptos, el papel del equipo de salud tiene obvias
limitaciones ya que las necesidades de una persona NANEAS y su familia, trascienden los recursos
del sector salud, donde la desigualdad en los accesos es un determinante mayor en la posibilidad
de desarrollar plenamente su potencial y, por ende, de lograr autonomía. De ahí que los equipos
de salud en sus distintos niveles de atención deben involucrar activamente a la familia en los
cuidados con capacitación, ayuda asistencial en la red social y protección del cuidador. El equipo
de salud deberá apoyar la construcción de redes cuando éstas no existen o son frágiles y además
gestionar y movilizar a las redes institucionales pertinentes.
El Comité de Enfermedades Crónicas en la Infancia de la SOCHIPE refleja estos cambios de
visión del mundo de la Salud y Educación de las décadas de los 80-90, adoptando el 2008 el nom-
bre de Comité NANEAS, desarrollando una actividad creciente de difusión, emitiendo recomen-
daciones de cuidado (2008), transición (2011), clasificación por complejidad (2013) y actividades
de capacitación mediante el Diplomado en cuidado NANEAS (2015-2016).
La definición dada en Estados Unidos en 1998 (Mc Pherson): “Children with Special Health
Care Needs” (CSHCN), hace referencia a todos aquellos que tienen o están en riesgo de presentar
una enfermedad crónica de tipo físico, del desarrollo, conductual o emocional y que además re-
quieren mayor utilización de los servicios de salud que el general de los niños. El objetivo principal
es facilitar el acceso al sistema de salud para satisfacer aquellas necesidades que no están cubiertas
completamente por programas tales como seguimiento de prematuros, fibrosis quística, diabetes
mellitus, epilepsia, asma bronquial, etc. Para esto es necesario conocer las áreas de necesidades
y luego clasificar los cuidados de los NANEAS en niveles de complejidad, que permita definir un
plan de trabajo, privilegiando la participación de uno u otro nivel de atención.
Niños o adolescentes con baja complejidad son aquellos que tienen un máximo de 2 necesida-
des en categoría mayor; excepto si estas son: ALPAR, asistencia ventilatoria no invasiva o invasiva
(AVNI o AVI), traqueostomía, marcapasos, diálisis, sondeo vesical intermitente en neovejiga o mi-
trofanoff. En general son pacientes que se encuentran estables y su familia cuenta con herramien-
tas que les permiten ser autovalentes en el cuidado. Este grupo puede estar centralizado en la APS.
Niños de mediana complejidad son aquellos que tienen entre 3 y 5 necesidades en categoría
mayor o una mayor en las áreas de alimentación o de asistencia tecnológica. Requieren un equipo
especializado y multidisciplinario por necesidades complejas; su atención debería estar ubicada a
nivel secundario (CDT o CRS).
Niños con alta complejidad tienen fragilidad médica extrema y limitaciones funcionales severas
y permanentes. Todas sus necesidades son de complejidad mayor y frecuentemente requieren
hospitalización por descompensación de su condición de base.
La prevalencia de NANEAS en Estados Unidos corresponde a un 15,1%, aproximadamente
11 millones de niños y adolescentes de 0-17 años. El National Survey of Children with Special
Health Care Needs -2010, que investiga el acceso a los servicios requeridos y la satisfacción
con los servicios de salud de este grupo de niños y sus familias, demuestra que 50% de ellos se
ven afectados en sus actividades diarias por su condición, que 45% de ellos ha experimentado
cuatro o más dificultades funcionales, lo más frecuente problemas de aprendizaje, atención
o comprensión, en segundo lugar problemas respiratorios y luego ansiedad o depresión y
problemas para hacer amigos; que 28% de los niños tienen 2 condiciones crónicas de salud,