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Neumol Pediatr 2017; 12 (4): 147 - 150
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Telemonitorización del soporte ventilatorio domiciliario
INTRODUCCIÓN
En Chile los únicos datos existentes en relación a la
prevalencia de pacientes con soporte ventilatorio corresponden
a los datos de los programas de ventilación domiciliaria del
Ministerio de Salud, el cual describe en la actualidad el ingreso
a la fecha de 1035 pacientes, de los cuales 613 se encuentran
activos, 155 fallecidos y 258 se han recuperado. La misión de
sostener los programas de ventilación domiciliaria requiere el
desarrollo de una compleja red de estrategias como la adquisición
de tecnología, educación de los cuidadores responsables de los
pacientes, entrenamiento específico de los profesionales que
dan asistencia en el hospital y en el domicilio de los pacientes,
desarrollo de plan de contingencia frente a requerimiento de
insumos, falla de equipos y exacerbaciones por múltiples causas.
La necesidad de optimizar la terapia ventilatoria y la seguridad
del manejo de los pacientes en domicilio, supone un desafío que
se puede cumplir con la utilización de la telemonitorización.
Uno de los primeros obstáculos que se deben
superar es comprender cómo definimos con el concepto de
“telemonitorización”, debido a que hay diferentes términos
utilizados para referirse a lo mismo como, tele-salud o tele-
medicina. Hoy en día los equipos utilizados para entregar
soporte ventilatorio domiciliario, cuentan con tecnología en
sus algoritmos de funcionamiento que permiten recolectar y
analizar toda la información relacionada a la terapia ventilatoria
que reciben los pacientes. Dicha información busca lograr un
adecuado ajuste de la terapia y permitir un seguimiento del
soporte ventilatorio entregado (1).
REGISTRO DE LA TERAPIA VENTILATORIA EN LA MEMORIA DE
EQUIPOS QUE ENTREGAN SOPORTE VENTILATORIO
El control y supervisión del paciente es fundamental
en la planificación de cualquier tratamiento, es así como es
posible garantizar la adhesión y, por tanto, los resultados
esperados de forma óptima. En la actualidad, los equipos
utilizados en domicilio para entregar soporte ventilatorio cuentan
con una tarjeta de registro de datos inteligente, la cuales pueden
ser tarjetas secure digital (SD) o memorias extraibles USB que
mediante interacción con cables o dispositivos similares logran
traspasar toda la información almacenada en los equipos de
soporte ventilatorio domiciliario, y que a través de la interacción
con softwares específicos, permiten realizar la lectura
pormenorizada del registro de los parámetros obtenidos durante
la terapia ventilatoria en cada uno de los pacientes, en tiempos
de registro prolongados de incluso hasta un año. Lo anterior,
permite sin duda optimizar el ajuste de los parámetros de
soporte ventilatorio, monitorización, supervisión y seguimiento
del correcto uso de los dispositivos e interfaces a través de la
interpretación de estos registros. Además, ayuda a identificar
situaciones clínicas que requieran modificar parámetros o
estrategias ventilatorias, pesquisar posibles condiciones
sub-diagnosticadas por falta de sintomatología clínica, como
por ejemplo ausencia o pobre gatillo del disparo del Bi-nivel
(terapia efectiva sólo como Cpap), escape de flujo excesivo,
hipoventilación a través de comprobación de volumen corriente
exhalado muy bajo y otras vinculadas a trastornos respiratorios
del sueño (TRS) que pueden ser registradas simultáneamente
con poligrafía (apneas, hipopneas, desaturación). Además
éstos softwares incorporan funciones que permiten realizar una
adecuada gestión de los insumos de terapia ventilatoria, realizar
comparaciones de registros transversales en varios pacientes y
prospectivas en el mismo paciente, cruzándolos con momentos
distinta de su evolución (natural o por exacerbaciones). Es
así como el seguimiento combinado, clínico e instrumental a
través de la lectura de éstos registros, optimizan la toma de
decisiones y dinamizan los cambios de terapia requeridos por los
pacientes. Finalmente, cabe mencionar que todos estos datos
son registrados en la memoria de los equipos utilizados para
entregar soporte ventilatorio, y los sofwares para descargarlos
son gratuitos.
COMPROMISO RESPIRATORIO EN PACIENTES
NEUROMUSCULARES Y USO DE SOPORTE VENTILATORIO
El compromiso funcional respiratorio en las
enfermedades neuromusculares (ENM) se manifiesta por
hipoventilación alveolar (hipoxemia e hipercapnia) debido a una
disminución de la actividad de la bomba muscular ventilatoria,
con pulmones estructuralmente sanos. El compromiso de la
bomba muscular respiratoria puede ser ocasionado por una
pérdida del estímulo del centro respiratorio, anomalías en la
conducción del estímulo o enfermedades propias del músculo
(2-4).
Los pacientes con enfermedad neuromuscular
movilizan un menor volumen corriente (VC) producto de una
debilidad severa de su musculatura respiratoria. La pérdida de
contractibilidad muscular conlleva a que exista una disminución
de la movilidad de la caja torácica, lo que determina menores
rangos de movimiento y alteraciones de las propiedades
elásticas del pulmón, afectando finalmente la distensibilidad
toracopulmonar (4-6).
Una de las dos enfermedades de mayor prevalencia
susceptible de tratarse con soporte ventilatorio es la distrofia
muscular de Duchenne (7-9). En esta enfermedad el compromiso
de los músculos respiratorios produce una disminución
progresiva de la capacidad vital forzada. Esta alteración se hace
evidente en edades tempranas, generalmente a partir de los 12
años. La progresión conduce a la retención diurna de CO2 entre
los 18 y 20 años, y la aparición de este fenómeno se asocia a
una muerte temprana por insuficiencia respiratoria(6-11), en los
casos en que no se entregue soporte ventilatorio oportuno.
La segunda enfermedad neuromuscular de mayor
prevalencia en pediatría que produce un deterioro progresivo de
la función respiratoria es la Atrofia Muscular Espinal (AME) (3, 9).
Este tipo de enfermedad es un trastorno genético caracterizado
por la degeneración de las motoneuronas del asta anterior de la
médula espinal y el tallo cerebral (4, 10). El nivel de afectación no
es similar en todos los pacientes, clasificándose generalmente
según gravedad en tres grupos que se diferencian por la edad
de comienzo de las manifestaciones clínicas y la evolución del
estado de la musculatura. Cursa con debilidad proximal simétrica
y atrofia progresiva de los grupos musculares. En relación a la