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no se pregunta; gustos, preferencias y aversiones, patrones de sueño, personas significativas. Pre-
guntar, por ejemplo: ¿cómo le gusta dormir? Si pensamos en un Naneas con algún tipo de daño
en el sistema nervioso central, con espasticidad, hipotonía, puede tener una posición preferida
con la cual se siente más cómodo para conciliar el sueño. Una o dos preguntas de este tipo en el
primer encuentro con la familia o cuidadores nos servirán de gran ayuda para demostrarles que
la experiencia puede ser positiva.
Conociéndonos
La familia suele manejar información y conocimiento relacionado con la o las patologías que
afectan a sus niños
. Ellos
saben que dependen de nosotros para los cuidados, pero muchas veces
experiencias anteriores negativas, el pronóstico de vida u otros problemas cotidianos, hacen que
pongan a prueba al equipo de salud. La comunicación oportuna y veraz en esta etapa es la clave
para generar la posibilidad de establecer la confianza en ellos y su familia.
La mirada
En esta etapa ya ha pasado un tiempo desde la llegada a la unidad de hospitalización, la fami-
lia comienza a conocer los ritmos de trabajo, la forma en que individualmente realizamos técnicas
y procedimientos, nuestro carácter y por ende aparecen preferencias de ellos ante la atención de
ciertas personas, nos someten a una mirada que evalúa no sólo destrezas y desempeño, evalúa
el cómo nos comportamos, nuestra actitud ante el cuidado de sus hijos. La estandarización de
los procesos, el conocimiento de las normas no sólo en relación a las actividades clínicas, sino a
todas las acciones que se realizan en el ambiente hospitalario, ya sean visitas, manipulación de
alimentos, aseo, etc., nos ayudan a facilitar el manejo de esta etapa y nos permiten demostrar que
todo el personal de salud está alineado para asegurar la calidad de la atención.
Aceptando las diferencias
Los procesos, las rutinas, los integrantes del equipo de salud, ya son conocidos por los Naneas
y sus familias y como en todo proceso humano pueden aparecer discordancias. El cansancio,
el desgaste emocional, el costo no sólo económico, sino también familiar y social comienzan a
afectar la convivencia y el ámbito hospitalario no es favorecedor de esta situación. La enfermera
debe lograr detectar precozmente estos síntomas alertada por los cambios de ánimo, de humor de
los niños y su familia, y debe para este efecto lograr la colaboración de todos los integrantes del
equipo de salud para enfrentar abiertamente los problemas, derivar a los profesionales capacitados
para ello y dar apoyo emocional con sincera empatía, lo que constituye las claves para armonizar
y continuar fortaleciendo la confianza.
Despedida
Procurar que esta etapa se concrete íntegramente, establece las bases de un muy probable
nuevo ingreso exitoso.
El egreso debe ser un proceso ejecutado metódicamente y con tiempo suficiente para alcan-
zar, no sólo la seguridad en los cuidados posteriores sino también deben aclararse dudas y dejar
establecido el enlace con la atención ambulatoria.
Es necesario recordar que dentro de los Naneas hay un gran grupo que incluye como diag-
nóstico las llamadas enfermedades limitantes de la vida, por lo que la proporcionalidad de los
cuidados y la posibilidad de una muerte temprana, debe ser un tema a tratar en forma anticipada
con la familia; con cada niño/a y adolescente, dependiendo de sus capacidades cognitivas y de
su madurez, intentaremos acoger sus preguntas y acompañar este proceso. El apoyo del equipo
transdisciplinario será trascendental para que esta etapa sea vivida conscientemente no sólo por
la familia y el niño/a, sino también por el equipo de salud a cargo del Naneas.
Si logramos convivir con ellos y sus familias, les dimos la bienvenida, nos conocimos, nos