NEUMOLOGÍA PEDIÁTRICA

7 / 62

C o n t e n i d o d i s p o n i b l e e n h t t p : / / www. n e umo l o g i a - p e d i a t r i c a . cl 5
Neumol Pediatr 2016; 11 (1): 5 - 9
INTRODUCCIÓN
La fibrosis quística (FQ) es el desorden genético
recesivo más común en la población caucásica. El tratamiento de
esta enfermedad ha mejorado significativamente en las últimas
décadas. Esto ha llevado a una sobrevida más prolongada de
los pacientes, especialmente en los países desarrollados,
alcanzando ya los 40 años (Figura 1) (1). Desafortunadamente,
en Chile ésta aún llega a los 30 años. La causa de muerte por
FQ se debe a complicaciones pulmonares en más del 90% de
los casos. Sin embargo, existe gran variabilidad en la severidad
y progresión de ésta. Existen diversos factores que influencian
la severidad de la enfermedad y la sobrevida . Estos se agrupan
en tres categorías: a) genéticos, que incluye aquellos factores
biológicos intrínsecos al paciente; b) ambientales, que incluye
factores socioeconómicos, educacionales y demográficos; y
c) los relacionados a la prestación de salud, que incluye las
intervenciones médicas y la adherencia del paciente a éstas
(2). Aunque existen muchas enfermedades cuyo tratamiento
es incierto, hay otras tantas condiciones en que aspectos
específicos tienen un manejo terapéutico óptimo identificado ya
sea por evidencia o por consenso de expertos. En estos casos,
la estandarización del cuidado que emana del uso de regímenes
apoyados en protocolos científicos y basados en evidencia facilita
la prestación de tratamientos de cuidado óptimos y reducen la
variabilidad de prestación a prestación, culminando en mejores
resultados clínicos (3).
En los últimos 50 años, en los países desarrollados
ha evolucionado un sistema de manejo clínico y de seguimiento
de los pacientes con FQ, constituido por una red de centros
especializados de FQ que atienden una masa crítica de pacientes
(1-5). Esta red de centros especializados (“Centros FQ”) ofrece
la mejor manera de organizar equipos multidisciplinarios que
intercambian conocimientos, aprenden uno del otro, desarrollan,
adaptan y optimizan los diferentes protocolos de tratamiento
y resultan en mejor pronóstico y sobrevida (6). Estos centros
clínicos de excelencia tienen en común un sistema de manejo
clínico altamente desarrollado y óptimamente adaptado a las
condiciones locales permitiendo así la aplicación metódica y
IMPLEMENTATION OF MULTIDISCIPLINARY CARE FOR PATIENTS WITH CYSTIC FIBROSIS
Cystic fibrosis (CF) is the most common recessive genetic disease in the Caucasian population. Unanimously, all CF care
guidelines in developed countries require that management be provided by a network of specialized CF care centers that cover the entire
population of patients, pediatric and adult. The establishment of such centers of excellence requires a level of experience that is achieved
only by the conformation of a multidisciplinary team of trained and experienced health professionals, caring for a sufficient number (critical
mass) of patients to achieve the best clinical outcomes and survival rates at a lower cost which is achieved by distributing health resources
to this small network of centers of excellence. The experience of the health team of the Hospital San Borja Arriaran participating in the
project promoted by the COA/UAB CF Center in Birmingham, Alabama in the United States shows that it is possible to transfer knowledge
and quality management know-how, creating a cutting-edge, world-class, “CF Center” which performs a multidisciplinary care management
of high quality, that is finally reflected in significant improvements in nutritional parameters and lung function of the patients.
Keywords: cystic fibrosis; care coordination; health care utilization; multidisciplinary center
RESUMEN
La fibrosis quística (FQ) es la enfermedad genética recesiva más común en la población caucásica. De manera unánime todas
las normativas de cuidado de FQ de países desarrollados requieren que el manejo sea dado por una red de centros especializados de
cuidado en FQ que cubra toda la población de pacientes, pediátricos y adultos. El establecimiento de dichos centros de excelencia requiere
de un nivel de experiencia que se logra solo por la constitución de un equipo multidisciplinario entrenado y experimentado de profesionales
de la salud, a cargo de un número suficiente (masa crítica) de pacientes para lograr los mejores resultados de sobrevida, a un costo menor,
lo cual se logra al distribuir los recursos de salud a un número reducido de centros de excelencia. La experiencia del equipo de salud del
Hospital San Borja Arriarán en el proyecto impulsado por el COA/UAB CF Center de Birmingham, Alabama de Estados Unidos, demuestra
que es posible la transferencia de conocimientos y de gestión de calidad, formando un “Centro FQ” de vanguardia y de categoría mundial,
que realiza un manejo multidisciplinario de primera calidad, reflejado en la mejoría nutricional y de función pulmonar.
Palabras clave: fibrosis quística, prestación de atención de salud, centro multidisciplinario
Dr. Héctor H. Gutiérrez
Profesor Titular
Departamento de Pediatría
Universidad de Alabama at Birmingham
Birmingham, Alabama, USA
Correspondencia:
Héctor H. Gutiérrez, MD
Division of Pediatric Pulmonary and Sleep Medicine
1600 7th Avenue South
Lowder 620
Birmingham, AL 35233; USA
Tel: 1.205.638.9583
Email:
IMPLEMENTACIÓN DE ATENCIÓN MULTIDISCIPLINARIA
DEL PACIENTE CON FIBROSIS QUÍSTICA
IMPLEMENTATION OF MULTIDISCIPLINARY CARE FOR PATIENTS WITH CYSTIC FIBROSIS
ARTÍCULOS ORIGINALES / ORIGINAL ARTICLES