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Neumol Pediatr 2016; 11 (1): 5 - 9

C o n t e n i d o d i s p o n i b l e e n h t t p : / / www. n e umo l o g i a - p e d i a t r i c a . cl

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Implementación de atención multidisciplinaria del paciente con fibrosis quística

consistente de aquellas terapias y tratamientos basados en la

mejor evidencia disponible (7).

MODELO DE CUIDADO EN FIBROSIS QUÍSTICA

La sobrevida de los pacientes con FQ ha aumentado

significativamente como resultado de tratamientos más

efectivos, pero especialmente debido a que la mayor parte de los

pacientes son atendidos en Centros FQ. Se ha demostrado que

pacientes bajo el cuidado de estos Centros FQ tienen mejores

resultados clínicos, con mejor nutrición y función pulmonar que

aquellos pacientes que no asisten a este tipo de centros (8-

10). Así, el modelo estándar de cuidado óptimo de pacientes

con FQ es recibir todo el cuidado que la enfermedad amerita,

en el Centro FQ (11-13). Concentrar el cuidado de pacientes

pediátricos y adultos con FQ en Centros FQ asegura que el

equipo multidisciplinario verá un número suficiente de pacientes

para ser capaz de mantener la experiencia en el manejo efectivo,

reconocer manifestaciones infrecuentes y demorar el inicio de

complicaciones multi-orgánicas asociadas a la enfermedad (1).

El número considerado mínimo para que se constituya un Centro

FQ en la mayoría de los países desarrollados es 50 pacientes

(1,2,5,8). Además, estos centros conforman una red establecida

de cuidado permitiendo al paciente recibir cuidado óptimo en

alguno de los centros distribuidos geográficamente.

En el contexto de este modelo de cuidado, los

pacientes son evaluados por los diferentes profesionales

en cada visita ambulatoria y durante hospitalizaciones. Este

cuidado multidisciplinario optimiza el manejo. Además permite

una interacción con todos los miembros del equipo del Centro FQ

lográndose un manejo comprehensivo, centrado en la familia y

paciente, promoviendo una relación de confianza de largo plazo

necesaria al requerir FQ un manejo durante toda la vida del

paciente.

La implementación y desarrollo de la red de Centros

FQ en Estados Unidos ha sido instrumental en el avance de

prácticas de cuidado basado en evidencia y la diseminación de

nuevo conocimiento de la enfermedad (12).

Las actuales guías clínicas con recomendaciones

basadas en evidencia para las prácticas de atención específicas

e intervenciones terapéuticas en el cuidado de pacientes con

FQ también se esfuerzan por definir las mejores prácticas para

la formación de equipos expertos que dan servicios en los

Centros FQ. Sin embargo, la adopción y aplicación de estas

directrices de atención pueden ser un reto para algunos países

de Europa (14) y ciertamente en América Latina y otras regiones

del mundo (15) donde los recursos son limitados. Programas

terapéuticos deben adaptarse a entornos geográficos, sociales y

políticas específicas donde la pobreza, la falta de comprensión

del valor de la atención multidisciplinaria y barreras geográficas

puede dificultar el acceso al cuidado de FQ. Sin embargo, la

centralización del cuidado, organizado en base a Centros FQ

y la creación de registros nacionales de datos representan

pasos importantes que pueden conducir a una mejora de la

supervivencia. Gutiérrez et al (15) sugieren que la clave para

mejorar los resultados de FQ en América Latina es mejorando

la experiencia y el acceso a la atención especializada de FQ.

Figura 1.

Edad promedio de sobrevida de los pacientes en el Registro Nacional de Fibrosis Quística de la CFF de Estados Unidos

desde 1986 a 2013, en incrementos de 5 años

La sobrevida media predictiva para el periodo 2009 – 2013 es 38,4 años (intervalo de confianza 95%: 37,1 – 39,8 años). Tomado de Cystic Fibrosis

Foundation “CFF” Patient Registry; 2013 Annual Data Report to the Center Directors. Bethesda, MD, USA. Usado con permiso de la CFF.