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Neumol Pediatr 2016; 11 (1): 5 - 9

C o n t e n i d o d i s p o n i b l e e n h t t p : / / www. n e umo l o g i a - p e d i a t r i c a . cl

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Implementación de atención multidisciplinaria del paciente con fibrosis quística

El proyecto tiene como objetivos:

1. Implementar un centro de cuidado de FQ multidisciplinario,

de vanguardia y de categoría mundial en Santiago de Chile.

2. Entrenar el equipo de salud multidisciplinario del Hospital

San Borja Arriarán (HSBA). El entrenamiento incluye visitas

periódicas y supervisión continua del equipo de salud de

COA/UAB CF Center, tanto en Chile como en Estados Unidos.

3. Mejorar los resultados clínicos nutricionales y de función

pulmonar de los pacientes que se controlan por el equipo

del HSBA.

En los primeros 18 meses del proyecto, el equipo

del HSBA realizó primero una visita de entrenamiento en

Birmingham donde recibe extensa exposición y educación en

el manejo ambulatorio y hospitalizado de pacientes con FQ.

Se pone especial énfasis en trabajo multidisciplinario, uso de

protocolos de tratamiento, adquisición de datos para evaluar

progreso clínico, herramientas de laboratorio, y revisión critica

de las Guías Clínicas de Cuidado del Paciente con FQ de la

CFF. En cuatro visitas subsecuentes del equipo de COA/UAB a

Santiago, se realiza una evaluación en profundidad y en conjunto

de la totalidad de los pacientes que maneja el equipo del HSBA.

Se hacen notar las diferencias en el manejo de los pacientes

locales, se destacan los aspectos positivos y se mejoran aquellos

deficitarios.

Cambios en el manejo nutricional

El manejo nutricional en el HSBA antes de comenzar

el entrenamiento se caracterizaba por: a) todos los pacientes-

pancreáticos insuficientes estaban recibiendo menos de 50% de

la dosis recomendada de enzimas pancreáticas. La mayoría de

ellos aún presentaban signos y síntomas de malabsorción; b)

ajuste por parte de los padres a una dieta baja en grasa debido

a que al ingerir más de ellas, los síntomas de malabsorción

empeoraban; c) el esquema de administración de enzimas era

rígido y complicado; d) creencia generalizada por parte de los

padres de que el aumentar la dosificación de enzimas significaba

que había habido un empeoramiento de la enfermedad; e) tiempo

insuficiente para educar a las familias sobre temas nutricionales,

con ideas erróneas generalizadas sobre la nutrición y FQ; f) uso

infrecuente de suplementos nutricionales y de recomendación de

gastrostomía en aquellos pacientes que lo ameritaban en base

a las guías clínicas de la CFF; g) poco énfasis en el autocuidado

del paciente y de empoderamiento de los padres en el cuidado

de sus hijos.

Varios aspectos se corrigieron. Entre estos: a)

entrenamiento intensivo de la nutricionista en anamnesis

nutricional, aspectos de autocuidado del paciente,

reconocimiento de cambios clínicos sutiles que requerían

intervención, seguimiento enfocado a la mejoría del estado

nutricional, etc.; b) aumento de dosis de enzimas pancreáticas

a la totalidad de los pacientes (62% de aumento promedio, con

un rango de 10% a 117%); c) aumento de ingesta calórica en

un 40% promedio; d) educación nutricional, eliminación de

inexactitudes sobre el significado en aumentar la dosificación de

enzimas pancreáticas; d) simplificación de la administración de

enzimas pancreáticas.

Esta mejora significativa en los resultados nutricionales

se logró en un período relativamente corto de tiempo. El

consenso general de los dos equipos multidisciplinarios fue que

tutoría intensiva, en terreno, práctica, y con retroalimentación

periódica fue muy eficaz en la transformación de la lógica de las

intervenciones nutricionales y muchos aspectos de educación

familiar (Figura 2).

Cambios en el Manejo Respiratorio

El manejo respiratorio en el HSBA antes de comenzar

el entrenamiento se caracterizaba por: a) poco énfasis en la

importancia de la fisioterapia respiratoria; b) tiempo insuficiente

para educar a las familias sobre temas respiratorios y FQ; c)

dependencia casi exclusiva de kinesiterapia respiratoria a ser

realizada por profesionales; d) falta de entrenamiento a los

padres sobre la realización de kinesiterapia respiratoria; e)

evaluación irregular de la función pulmonar.

Una vez que se inicia el trabajo en conjunto, se

introducen cambios significativos, reflejando el modelo y estilo

de atención dispensada en el Centro FQ de Birmingham. Entre

estos: a) aumento del tiempo para la educación y la reevaluación

de las intervenciones de salud pulmonar en cada visita clínica;

b) enseñanza de las técnicas de kinesiterapia respiratoria a

realizar por los cuidadores; c) énfasis en realizar kinesiterapia

respiratoria en el hogar, por los padres, en lugar de recibirla en

el policlínico, realizada por un profesional; d) re-evaluación y

reforzamiento de la técnica de kinesiterapia respiratoria en cada

visita ambulatoria; e) empoderamiento de los cuidadores para

Figura 2.

Cambios en el índice de masa corporal (IMC), Hospital

San Borja - Arriarán

Cambios en el índice de masa corporal (IMC) de 25 de 38 pacientes

evaluados en el Centro FQ del HSBA en un periodo de 18 meses. En

promedio el IMC subió del 28% al 50% en la población bajo cuidado

del HSBA.