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Neumol Pediatr 2016; 11 (1): 5 - 9
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Implementación de atención multidisciplinaria del paciente con fibrosis quística
Del mismo modo, Colombo y Littlewood (16) sugieren que
los países europeos deben tener a lo menos un Centro FQ
con personal adecuado, con mejoras en el financiamiento del
cuidado, y existencia de tamizaje neonatal, registro nacionales
de pacientes y la formación de organizaciones nacionales de
padres y pacientes con FQ.
EL CENTRO DE FIBROSIS QUÍSTICA
Equipo Especializado en el Manejo de FQ
Tiene a su cargo un número suficiente de pacientes
(mínimo 50) bajo la estructura de un Centro FQ. El nivel
de experiencia requerido para tratar FQ, una enfermedad
compleja, con múltiples sistemas afectados y susceptibles
de complicaciones, solo puede ser adquirido por un equipo
profesional de la salud multidisciplinario, entrenado, con
experiencia y especializado (1,2,5,8,16).
Miembros del Equipo Multidisciplinario
(1,2,5,8)
Profesionales:
1.
Médico especialista (Director Médico)
2.
Médico especialista (Sub-Director Médico)
3.
Enfermería (Coordinación y Clínica)
4.
Asistencia Social
5.
Nutrición
6.
Kinesiología
Además, se recomienda apoyo activo de profesionales
de Química y Farmacia, Sicología, Terapia Física, y de personal
de secretaria.
Tiempo de Dedicación Exclusiva Mínimo Necesario
La Tabla 1 representa los tiempos de dedicación
exclusiva mínimos necesarios para mantener un nivel efectivo
de trabajo multidisciplinario por cada profesional del equipo de
salud, basado en las recomendaciones de Estados Unidos (8),
Europa (6), Australia (5), y del Reino Unido (4), para un centro al
cuidado de 50-75 pacientes.
Estos valores pueden variar de acuerdo a la
organización de modelo de salud poblacional, factores
geográficos y variaciones regionales. Asimismo, los porcentajes
deben reflejar el modelo de cuidado que adopta el Centro
FQ, considerando los tiempos que cada disciplina toma en la
evaluación y manejo rutinario, ambulatorio y hospitalizado.
Infraestructura y Servicios
El centro debe tener acceso a diversos servicios y
facilidades para el óptimo manejo de los pacientes. Entre estos:
1. Servicio de hospitalización, incluyendo acceso a unidades
de cuidado intensivo, cirugía y otras especialidades.
2. Servicio de cuidado ambulatorio que cumpla con
requisitos de prevención de infecciones.
3. Laboratorio diagnóstico, incluyendo:
a. Test del Sudor usando la técnica iontoforesis
cuantitativa de pilocarpina (técnica de Gibson & Cook),
siguiendo la guía técnica del Clinical & Laboratory
Standards Institute, de los Estados Unidos (CLSI) (18).
b. Pruebas de función pulmonar, incluyendo medición
de volúmenes pulmonares.
c. Disponibilidad permanente y continua de:
i.
Microbiología
ii.
Química de sangre
iii.
Hematología
iv.
Radiología
4. Servicio de kinesiología respiratoria permanente y continuo.
Asimismo, los pacientes y familias deben tener acceso
al Centro FQ para consejo y cuidados de rutina y de emergencia.
Educación Continua y Entrenamiento Adicional
La educación y el entrenamiento permanente de los
miembros del equipo profesional es crítico para el continuo
desarrollo de su experiencia en el manejo de pacientes con
FQ. Como mínimo, el Centro FQ debe conducir o participar
en actividades de entrenamiento y educación tales como:
diseminación del manejo de FQ a los diferentes profesionales
de la salud en lo pertinente a sus respectivas disciplinas;
participar en la confección de materiales educacionales, guías
clínicas de cuidado, colaborar con organizaciones médicas como
sociedades, prestadores de salud, gubernamentales, etc.
EXPERIENCIA EN LA FORMACION Y GESTION
DE UN CENTRO FQ EN CHILE
A inicios del 2014, el Centro FQ Pediátrico (COA/UAB
CF Center), del Children’s Hospital y University of Alabama at
Birmingham, en Alabama, Estados Unidos, centro acreditado
por la Fundación de Fibrosis Quística de Estados Unidos (CFF,
en sus siglas en inglés), y que maneja mas de 300 pacientes
menores de 22 años, comienza un proyecto piloto de creación
de un Centro FQ en Santiago de Chile, siguiendo los estándares
establecidos por la CFF.
Profesional
Equivalente Dedicación
Exclusiva (44 hrs. = 1.0)
Director Médico (Médico Cirujano)
0.5
Sub-Director Médico
(Médico Cirujano)
0.3
Enfermera Coordinadora
1.0
Enfermera Clínica
0.5
Nutricionista
0.5
Kinesiólogo
0.75
Otras disciplinas
0.3 - 0.4 (cada uno)
Tabla 1.
Tiempo dedicación exclusiva de profesionales
pertenecientes a Centro de Fibrosis Quística