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Introducción
Se han publicado diversas guías y consensos
acerca del manejo óptimo de los pacientes con en-
fermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC).
A modo de ejemplo, la mayoría de los países
latinoamericanos, incluido Chile, actualizan con
frecuencia las recomendaciones terapéuticas far-
macológicas y no farmacológicas para enfrentar
la EPOC, teniendo como referencia los criterios
GOLD
1
(Global Initiative for Chronic Obstructive
Lung Disease) y SEPAR
2
(Sociedad Española de
Patología Respiratoria), poniendo especial énfasis
en conseguir como objetivo una mayor calidad de
vida de los pacientes. Sin embargo, las definicio-
nes y maneras de cómo conseguir este objetivo no
son informadas con la misma claridad ni precisión
que las directrices para conseguir el resto de las
metas, como lo son la mejoría en la función pul-
monar, la disminución de las exacerbaciones o el
aumento de la sobrevida.
Se sabe que, gracias a los avances en los últi-
mos años en el diagnóstico y tratamiento de los
pacientes con EPOC, ha mejorado su supervi-
vencia
3
, incluso en quiénes se encuentran en las
fases más avanzadas de la enfermedad
4,5
. Este
fenómeno, que se visualiza como positivo, ha
propiciado la aparición de otros problemas clíni-
cos, relacionados con determinar el pronóstico y
punto final de los tratamientos
5
.
Mejorar el tratamiento de las fases avanzadas
de la EPOC tiene impacto directo en la calidad de
la asistencia, pero además tiene un impacto positi-
vo en el conjunto del sistema sanitario
6
: reducción
de los ingresos hospitalarios, desplazamiento de la
atención desde el hospital a la comunidad y, final-
mente, disminución de ingresos innecesarios y no
previstos en las unidades de cuidados intensivos.
El presente artículo tiene como objetivo definir
conceptos sobre los cuidados paliativos y calidad
de vida en pacientes con EPOC terminal, recono-
cer la importancia de la incorporación de pacien-
tes respiratorios no oncológicos en programas de
atención paliativa y proponer pautas para abordar
el tema en conjunto con el paciente y su familia,
buscando establecer desde fases más precoces el
objetivo terapéutico real, evitando el surgimiento
de falsas expectativas de mejoría, así como no
someter a procedimientos invasivos a pacientes
cuya historia natural de la enfermedad ha llegado
a un punto clínico de no retorno.
Historia y desarrollo de los cuidados paliativos
A través de los siglos se ha modificado el
concepto de morir. A principios de la edad media
se acuñaba el término de “muerte doméstica”
7,8
,
donde las personas fallecían en sus hogares,
acompañados de sus familias. Luego se dio
paso al concepto del “juicio final” y el culto a
los cementerios; para finalmente a mediados del
siglo XIX predominar el concepto de “muerte
prohibida”, viéndose a ésta como un fenómeno
lejano, extraño y vergonzoso, postura que en
muchos casos se mantiene hasta hoy. Aunque
este último concepto es multifactorial, la prácti-
ca médica ha jugado un rol clave en su génesis,
debido al cambio en los objetivos terapéuticos.
El alivio de los síntomas, sin interrupción del
curso natural de la enfermedad ha dejado de ser
el objetivo principal, sobre todo en las etapas
finales de su evolución. Los grandes avances en
el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades
inducen al esfuerzo en prolongar las expectativas
de vida más que velar por su calidad, pasando de
una visión integral del paciente a una parcelada.
Una consecuencia de esta actitud es el origen
del concepto de “manejo desproporcionado a la
condición clínica del paciente”
7,8
Definiciones en relación a los cuidados
paliativos
Según la Organización Mundial de la Salud
(OMS), los cuidados paliativos son aquellos des-
tinados a dar un cuidado total y activo a pacien-
tes en quienes su enfermedad no es candidata a
tratamiento curativo y para quiénes el control del
dolor, otros síntomas y problemas psicológicos,
sociales y espirituales es primordial
9
. En 1987 se
definió la medicina paliativa como la encargada
del estudio y manejo de pacientes con enfermeda-
des activas, progresivas y avanzadas, en quiénes
el pronóstico es limitado, siendo la calidad de
vida el principal interés
10,11
. Aunque éste último
concepto es acuñado en guías y consensos de un
sinnúmero de patologías, su definición precisa es
poco conocida. La OMS define calidad de vida
como la percepción del individuo sobre su posi-
ción en la vida dentro del contexto cultural y el
sistema de valores en el que vive y con respecto
a sus metas, expectativas, normas y preocupacio-
nes. Engloba la salud física, el estado psicológi-
co, el nivel de independencia, las relaciones so-
ciales, las creencias personales y la relación con
las características sobresalientes del entorno
12,13
.
Si bien en medicina brindar una óptima calidad
de vida es siempre deseable, independiente del
tipo y etapa de la enfermedad; es en el proceso
terminal de ésta dónde adquiere mayor relevan-
cia. Definir que un paciente es terminal nos en-
Cuidados paliativos en pacientes con epoc terminal
Rev Chil Enf Respir 2014; 30: 20-26