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corporación de un universo mayor de personas
expuestas a cuadros crónicos incurables
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, ya que
en sus últimos años presentan múltiples síntomas
desagradables y una clara reducción de la cali-
dad de vida. Esto crea la necesidad objetiva de
formar a los nuevos profesionales en la atención
de pacientes crónicos terminales y de instaurar
equipos multidisciplinarios encargados de esta
labor. Si bien se trata de conceptos conocidos,
estos no se han incorporado en la formación
médica. Un estudio en Chile
23
, reveló que el 76%
de una muestra de médicos residentes no tuvo
formación en medicina paliativa, y del restante
24%, sólo la cuarta parte dijo haber obtenido
los conocimientos necesarios para enfrentar los
casos que a diario deben resolver. En un estudio
realizado en el Instituto Nacional del Tórax sobre
las percepciones y actitudes del personal de una
unidad hospitalaria frente a enfermos terminales
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se reconoce que si bien se trabaja en forma ade-
cuada en el control de los síntomas físicos del
paciente y atención de la familia, hay necesida-
des, especialmente psicológicas y espirituales que
no se aluden con excelencia, como consecuencia
de la escasa preparación recibida para enfrentar y
resolver situaciones de alto contenido emocional;
esta realidad también se presenta en otros países
como Estados Unidos, en que de 126 escuelas de
medicina, sólo 5 tienen un curso sobre atención
del paciente terminal
25,26
.
Sin ninguna duda este tema es importante
incluirlo en las mallas curriculares de pregrado,
considerando que la mayoría de los pacientes
con EPOC en etapa terminal fallece durante su
estadía en un centro asistencial. De hecho, un
estudio que evaluó la situación de los pacientes
con EPOC en su último año de vida mostró que
entre el 15-25% de ellos pasó 6 de los últimos 12
meses hospitalizado, 40% presentaron 3 ó más
enfermedades asociadas, 25% presentó dolores
severos, 66% disnea grave, más del 80% presen-
tó
delirium
y el 98% de sus familiares presentó
síntomas psiquiátricos
17
.
Incluso se ha visto que un alto porcentaje
de los médicos que dicen conocer este tema, lo
centran en el paciente oncológico
17
. En compa-
ración con pacientes con cáncer pulmonar, los
pacientes con EPOC terminal no son informa-
dos de la existencia de programas de cuidados
paliativos
27
; lo que contrasta con estudios que
revelan que comparando ambos grupos, el ni-
vel de postración alcanza un 82% en pacientes
con EPOC
versus
un 36% de los pacientes con
cáncer pulmonar. Los pacientes con EPOC tie-
nen más diagnóstico de depresión y ansiedad
(90%, con un 18% de ellos catalogado como
severo) y menor atención especializada por este
cuadro (4%)
17,28
. Este hecho no sólo deteriora
la calidad de vida de los pacientes, sino que
además entorpece la relación médico paciente y
condiciona las decisiones respecto a las medidas
terapéuticas a tomar frente a la etapa final de
esta enfermedad.
Dificultades para la óptima información al
paciente con EPOC terminal
Ya se mencionó lo difícil de establecer el
pronóstico y saber cuál será la “última” descom-
pensación. Algunos expertos proponen plantearse
ante un paciente con EPOC la siguiente pregunta:
¿Me sorprendería que este paciente falleciese en
los próximos 12 meses?
6
. Aunque esta pregunta
tiene la ventaja de obligar a la utilización de cui-
dados paliativos, muchos autores consideran que
su uso en las enfermedades crónicas con insufi-
ciencia orgánica como la EPOC o la insuficiencia
cardíaca es inadecuada y demora innecesariamen-
te los beneficios del tratamiento de base. Otras de
las dificultades en este sentido son: la tendencia
a diferir la discusión de posibles opciones, pa-
cientes no conscientes del grado de evolución
de su enfermedad, un porcentaje de cuidadores
tampoco es consciente de esta realidad, la escasa
comunicación entre los distintos miembros del
equipo de salud, cierta actitud fatalista de algunos
profesionales que conduce a nihilismo terapéuti-
co, la falta de tiempo, el temor a que el paciente
piense que no hay voluntad de mantenerlo con
vida y la falta de conocimientos sobre el tipo de
intervención a seguir, entre otras
28,29
.
Para superar estas dificultades existen diversos
modelos de intervención
27,30
que permiten acer-
carse al paciente terminal y ayudarlo a enfrentar
esta etapa, utilizando sus propios recursos para
afrontar el problema, logrando la autoayuda,
reforzando su capacidad de autodirección y com-
petencia operativa, basándose en su autonomía.
Todos los modelos de intervención postulados
se centran en que el paciente identifique su su-
frimiento
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y entregar entonces los recursos para
que pueda enfrentarlo. Es por esto que resulta
clave la entrega de información verdadera y
sincera, dando cabida a la incertidumbre cuando
el pronóstico es difícil de establecer. Para que el
paciente logre el objetivo de obtener bienestar
y atenuar su sufrimiento, debe primero conocer
aquello que percibirá como una amenaza, cuya
subjetividad debiera ser comprendida por el
equipo tratante. Para entregar los recursos nece-
sarios y adecuados que permitan al paciente hacer
Cuidados paliativos en pacientes con epoc terminal
Rev Chil Enf Respir 2014; 30: 20-26