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La endometriosis es una enfermedad caracterizada por la presencia de glándulas endometriales y estroma fuera del útero con una amplia gama de síntomas, que incluye dolor pélvico crónico, dismenorrea (dolor menstrual), dispareunia profunda (dolor en las relaciones sexuales), disuria (dolor al orinar), disquecia (dolor al defecar), dolor en la mitad del ciclo y metrorragia (sangrado en la mitad del ciclo), estreñimiento, diarrea, calambres, infertilidad y dolor miofascial.

Su diagnóstico se retrasa con frecuencia, lo que supone una carga importante para las pacientes y sus cuidadores, ya que impide un tratamiento clínico adecuado. La principal razón, es que el pronóstico definitivo de la endometriosis solo es posible a través de la cirugía y el examen histológico del tejido extirpado. Esta última es costosa, de difícil acceso para muchas mujeres y traumática para el cuerpo.

Katherine Ellis, de la Universidad de Canterbury en Nueva Zelanda, se propuso investigar la opinión y sentir de las mujeres afectadas por endometriosis para así orientar a cuáles son las prioridades que se deben indagar en esta enfermedad. Para llevarlo a cabo, a principios de 2022, sometió a  50 pacientes con endometriosis a participar en debates grupales anónimos en donde respondieron a 50 preguntas, 23 basadas en texto y 27 cuantitativas, y luego participaron en discusiones de grupo en línea. La edad de las mujeres oscilaba entre los 18 y los 48 años. 

La edad media de inicio fue de 15,3 años, mientras que el retraso medio hasta su confirmación fue de 7,91 años. Los cinco principales síntomas declarados en la cohorte se basaban en el dolor, y los participantes hablaron de las numerosas repercusiones de este en su trabajo y educación. Las cuatro principales herramientas de pesquisa fueron la ecografía abdominal (72%), transvaginal (68%), la laparoscopia (82%) y compartir su historial de síntomas con un médico (88%).

Las emociones más comunes que experimentaron las pacientes tras recibir el diagnóstico fueron el alivio (86%), la sensación de agobio (54%) y el enfado (32%). Los principales tratamientos ofrecidos fueron el alivio del dolor (96%), la cirugía laparoscópica (84%) y la píldora anticonceptiva oral combinada (80%). De estos tres tratamientos, solo la cirugía laparoscópica fue valorada positivamente por la mayoría de las usuarias, ya que el 67% consideró que era un tratamiento eficaz, en comparación con el 46%  para el alivio del dolor y el 25% para la píldora anticonceptiva oral combinada.

Recoger la voz de las pacientes reveló que los largos retrasos en el diagnóstico y el descarte por parte de los facultativos se manifiesta frecuentemente como una reacción de alivio por parte de las mujeres una vez diagnosticadas. Los resultados también mostraron que las opciones de tratamiento, como el alivio del dolor y los medicamentos hormonales, se consideraban a menudo ineficaces, pero se ofrecían de forma rutinaria como la primera, o única, opción.