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cuidado, coordinado, compasivo y culturalmente efectivo, e integral. Combina las fortalezas
del cuidado primario con estrategias de innovación en la organización del cuidado, como uso
de tecnologías de información. Distintos estudios que analizan el modelo demuestran mejoría
en la calidad, integración de los cuidados, equidad y personalización de ellos.
La Unidad NANEAS, del Servicio de Pediatría del Hospital Clínico San Borja Arriarán,
perteneciente al Servicio de Salud Metropolitano Central, se orienta al cuidado de estos pacientes y
sus familias desde el año 2003, incorporando este modelo de cuidados a nivel hospitalario y desde
el año 2007 en el policlínico NANEAS de seguimiento ambulatorio, que le da continuidad a los
cuidados y donde se controlan anualmente aproximadamente 1.000 niños derivados desde el
servicio de pediatría y desde los distintos policlínicos de especialidades pediátricas.
Dicha unidad, consta de 18 camas de gestión directa y constituye parte de un sector que
incluye a la Unidad de Hemato-Oncología (6 camas) y Nutrición (6 camas) que acogen
también a pacientes con necesidades especiales. Nuestro equipo de trabajo está constituido por
tres pediatras generales, un pediatra con formación en intensivo, un broncopulmonar, dos
enfermeras, un kinesiólogo, un asistente social, dos nutricionistas y recientemente se han
incorporado a los cuidados, una educadora de párvulos, fonoaudiólogas y psicólogas del
Programa Chile Crece Contigo.
Apoyan nuestro trabajo, el aula hospitalaria y psicopedagoga del Programa de Apoyo al
Niño Hospitalizado, y el personal que se desempeña en la unidad.
El universo de NANEAS hospitalario es diverso, e incluye pacientes con malformaciones de
SNC, enfermedades neuromusculares, miopatías, daño neurológico secundario a diversas
condiciones, genopatías como síndrome de Down, enfermedades metabólicas, conectivopatías,
enfermedad renal crónica, enfermedad pulmonar crónica, portadores de intestino corto,
hiperinsulinismo, entre otros. Es común la pesquisa de comorbilidades como trastorno de
deglución, malacias en vía aérea, síndrome de apnea-hipopnea obstructiva del sueño (SAHOS),
apnea secundaria, vejiga neurogénica, intestino neurogénico con constipación secundaria.
Muchos de estos pacientes corresponden a un subgrupo que en la literatura se caracteriza como
“niños con necesidades especiales complejas”
y son portadores de traqueostomía,
gastrostomía, derivativas ventriculoperitoneales, oxígeno dependientes y un universo creciente
de pacientes que requieren asistencia ventilatoria domiciliaria no invasiva (AVNI) o invasiva
(AVI). En este grupo de niños se recomienda cuidados coordinados a nivel hospitalario, ya que
sus necesidades sobrepasan la capacidad de respuesta de la atención primaria, con las
características de
Medical Home,
lo que mejora la satisfacción de las familias.
Objetivo general
Dar respuesta integral desde una mirada biopsicosocial e inclusiva a los pacientes
NANEAS hospitalizados, coordinando el acceso a los servicios, facilitando la transferencia a
domicilio y a su entorno familiar y comunitario, proveyendo continuidad de los cuidados, con
el fin de aumentar el bienestar de la familia y el niño o adolescente, con respeto al principio de
proporcionalidad y equidad en salud.
Las estrategias de trabajo se sustentan en un equipo transdisciplinario, coordinado y
eficiente, con un enfoque integral y con la inclusión de las familias en los cuidados y la
integración de la red familiar, social, comunitaria y red de prestadores en salud.
Objetivos específicos
El proceso intrahospitalario es una instancia de:
– Evaluación multiprofesional actualizada de la patología de base y comorbilidades,
estableciendo un plan de manejo y tratamiento con metas y objetivos.
– Evaluación de las necesidades especiales de cada paciente y su familia.
– Evaluar cuidado preventivo como inmunizaciones, crecimiento y desarrollo.
Niño y adolescente con necesidades especiales en atención en salud (NANEAS)