Guías de Práctica Clínica en Pediatría

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– Promover la continuidad de la escolarización.
– Educación y capacitación del cuidador o cuidadores. La participación de la familia y su
capacitación desde el inicio de la hospitalización, es fundamental para el egreso en
condiciones adecuadas a su domicilio.
– Evaluación de acceso a servicios. Acceso permanente al médico coordinador.
– Evaluación de situación de protección social y beneficios.
– Evaluación de aspectos éticos.
Desafíos futuros
El 20% de los egresos del servicio de pediatría corresponden a pacientes NANEAS (900 niños).
Dentro de ellos existe un subgrupo de alta complejidad, en que las estrategias de enfrentamiento
requieren un cuidado centralizado, focalizar acciones y recursos. Es así como desde el año 2009-
2010, luego de egresar pacientes con dependencias tecnológicas múltiples, diseñamos un proyecto
de unidad transicional, para concentrar recursos humanos y materiales y optimizar los cuidados
hospitalarios, la capacitación del cuidador y la coordinación en los distintos niveles para optimizar
la transición a domicilio. Esperamos que sea una realidad a corto plazo.
Otro desafío pendiente es cuantificar y definir el universo NANEAS que ingresa al
Servicio de Pediatría del HCSBA, mediante la utilización de un instrumento validado, en
español (CSHCN-screener) y el registro electrónico de las fichas clínicas.
La contrarreferencia coordinada con la atención primaria de salud al egreso del hospital
del paciente NANEAS, es un proyecto en desarrollo. El cuidado en NANEAS, debe ser
oportuno y personalizado, participativo, organizado y coordinado, accesible a las familias,
inserto en su comunidad y asistido desde el nivel hospitalario. Se mantendrá un contacto vía e-
mail o telefónico entre ambos niveles de atención. Los profesionales coordinadores en APS y
en el HCSBA estarán claramente identificados y serán accesibles a las familias.
El cuidado planificado en adolescentes NANEAS, implica desarrollar estrategias para
acompañar la transición a la adultez en todos los aspectos, incluyendo lo que se refiere a
orientaciones vocacionales, ingreso al mundo laboral, traspaso a los equipos de salud de
adultos e independencia.
Finalmente, nuestro país ha avanzado en un modelo de salud más equitativo, oportuno,
seguro, eficiente y efectivo, pero el cuidado de estos niños requiere mejorar aspectos de
coordinación en el cuidado e inclusión familiar. Además el costo de las prestaciones en salud es
sobrepasado por la demanda y requiere recursos adicionales e idealmente políticas públicas a
nivel nacional orientadas a satisfacer integralmente las necesidades especiales de estas familias.
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