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Los cambios epidemiológicos en salud infantil y los extraordinarios avances tecnológicos y en
medicina en las últimas décadas, han logrado la recuperación de la salud y la supervivencia de
muchos niños y adolescentes, y han prolongado la sobrevida de aquellos portadores de condicio-
nes crónicas con una buena calidad de vida. Pero estas tecnologías pueden también prolongar
el proceso de morir e incluso prolongar la vida biológica en ausencia completa de salud, lo que
representa un desafío ético a los equipos involucrados en el cuidado y una mayor responsabilidad
moral en la toma de decisiones. En el año 1996, el centro de Bioética más prestigioso del mundo,
el Hastings Center, desarrolla un proyecto internacional para definir los fines de la medicina en la
era tecnológica, para orientar su práctica, sintetizándolos en:
- Prevención de las enfermedades y lesiones, la promoción y conservación de la salud.
- La atención y curación de los que pueden ser curados y el cuidado de los incurables.
- El alivio del dolor y el sufrimiento causado por enfermedades.
- Evitar la muerte prematura y la búsqueda de una muerte tranquila.
En pediatría es fundamental destacar que estos fines se alcanzan en un trabajo colaborativo
que se inicia con el cuidado antenatal y se prolonga a lo largo de toda la vida y más allá del final
de ella, en una alianza entre los equipos sanitarios y la persona menor/familia/cuidadores.
En el año 1998, la Sociedad Británica de Pediatría y Salud Infantil y la asociación para niños con
situaciones que amenazan la vida y condiciones terminales, proponen una guía para la categoriza-
ción de las enfermedades limitantes de la vida en pacientes pediátricos para orientar su cuidado,
sugiriendo incluir siempre tempranamente en estos cuidados los principios básicos de cuidados
paliativos. Es temporalmente coincidente con la definición desde la Oficina Materno Infantil en
Estados Unidos, de un nuevo concepto, para el manejo integral de las condiciones crónicas:
Ni-
ños y adolescentes con necesidades especiales de atención en salud.
Ambas propuestas se
orientan a abarcar la creciente población de personas menores de 18 años que requieren nuevas
estrategias para un cuidado que se centra en ellas y sus familias e incorpora las múltiples dimensio-
nes y relaciones de la persona menor con una particular atención a su vulnerabilidad y fragilidad.
La convención de los derechos del niño es el marco general en que se insertan estos cambios.
Se posiciona así, de manera progresiva, en el ámbito del cuidado en salud de personas meno-
res, pacientes que portan condiciones cuya curación es posible pero cuyos tratamientos pueden
no ser efectivos, como pacientes con cáncer; pacientes con condiciones en que la muerte es
prematura pero que prolongan su vida con cuidados adecuados, como pacientes portadores de
fibrosis quística; pacientes con enfermedades progresivas en que el tratamiento es paliativo pero
con sobrevida de varios años, como aquellos portadores de enfermedades neurodegenerativas
o enfermedades metabólicas o genéticas, y aquellos con condiciones no progresivas pero con
potenciales complicaciones que pueden llevar a una muerte temprana, portadores de parálisis
cerebral, genopatías, síndrome de Down, secuelas neurológicas graves secundaria a traumatismos.
En las enfermedades limitantes de la vida, el principio ético guía debe ser la proporcionalidad
de los cuidados (utilizar los medios tecnológicos para dar el máximo bienestar, evitando el sufri-
miento innecesario del paciente y de quienes le rodean) y la planificación anticipada de los cui-
dados en conjunto con la familia, incorporando la experiencia de enfermedad para esa persona y
familia en particular y registrando deseos y preferencias: mientras la calidad de vida sea aceptable,
qué se hará cuando la calidad de vida disminuya, en situaciones de agudización amenazante para
la vida y cómo se enfrentará el final de la vida. La alianza terapéutica en el marco de una relación
clínica de confianza profunda y permanente a lo largo de la enfermedad, basada en el conoci-
Decisiones al final de la vida
en pediatría
Pamela Urrutia S.
CAPÍTULO 1