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capítulo 1: Ética, Derechos y Deberes
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valores, creencias, cultura, y atendiendo al principio de prever y evitar causar daño, recomienda
un curso de acción que incorpore su visión, implementa la decisión acordada, comunicando las
etapas del proceso (decisión compartida: técnica y valórica).
Se debe recordar que la adecuación de tratamientos constituye una buena práctica clínica y
que se debe mantener siempre el apoyo y orientación del médico/equipo al paciente y familia. La
toma de decisiones no es un paquete de medidas a limitar, sino que se pondera cómo cada trata-
miento sirve a los objetivos terapéuticos del paciente. Se debe limitar lo inefectivo respondiendo
a un deber de justicia, de hacer un uso eficaz y eficiente de recursos.
Medidas de adecuación de tratamiento
Apoyo a paciente y familia
Orden de no reanimar
Analgesia y sedación
No más procedimientos diagnósticos
Medidas de confort
No más procedimientos quirúrgicos mayores o menores
Acompañamiento, guía a subrogantes
No más exámenes de laboratorio ni imágenes
Favorecer espacios de privacidad
No iniciar nuevos tratamientos
Apoyo emocional
No iniciar diálisis
Cuidado espiritual
Suspender antibióticos
Apoyo en el duelo
Suspender drogas vasoactivas
Mostrar disponibilidad y tiempo
Retiro de nutrición artificial
Fundamentos éticos de las decisiones al final de la vida
“No todo lo técnicamente posible es éticamente correcto”.
El fundamento principal para la limitación de tratamientos al final de la vida, es el principio de
no dañar: “
Primum non nocere
”, previendo los posibles daños y evitando la obstinación terapéu-
tica, que consiste en hacer todo lo posible para prolongar la vida y evitar la muerte, independien-
temente de sus cargas, sufrimientos y costos. (Real Academia de Medicina de Cataluña, 2005). Se
basa en un juicio clínico que pondera que más intervenciones sólo prolongan el proceso de morir
y aumentan el sufrimiento (“futilidad
vs
proporcionalidad”).
En las sociedades y culturas modernas, existen dificultades para incorporar el morir al
proceso de vivir, como algo natural y consustancial a la naturaleza humana. Los equipos sani-
tarios son partícipes de la misma cultura y encuentran dificultades en aceptar la muerte como
límite de la vida humana, pero se debe avanzar en la comprensión que no toda muerte en una
persona menor es una muerte evitable, prematura, y recordar que la fuerte preeminencia del
cuidado de su vida, no debe opacar en situaciones de final de la vida, el debido respeto a la
dignidad de la persona humana y el deber de procurar una muerte tranquila, no medicalizada,
si es posible en su hogar y acompañada de aquellos con los que ha convivido.
Tomando decisiones oportunas y compartidas
La base fundamental de la toma de decisiones son buenos hechos clínicos, estos son la base
de una buena decisión ética. En pediatría, hemos avanzado en precisar diagnósticos pero hacer
un pronóstico es más difícil, porque contamos con menor fundamento en la evidencia y se debe
considerar el proceso de desarrollo evolutivo del niño, lo que determina una mayor incertidumbre
en su recuperabilidad. Debemos balancear riesgos y beneficios de cada tratamiento, y de no tratar,
probabilidad de éxito del tratamiento, beneficio para el paciente y cómo se evitará dañarlo; evitar
sesgos en la valoración de la calidad de vida actual y futura del paciente por el riesgo o situación
de discapacidad, ya que la calidad de vida es una valoración subjetiva (el estado neurovegetativo
permanente, las raras situaciones de dolor y sufrimiento intratables, daños neurológicos severos sin
autoconciencia son condiciones en que la mayoría de las personas no desean vivir); es importante
incorporar también en la reflexión situaciones de contexto como factores económicos, motivos