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GUÍAS DE PRÁCTICA CLÍNICA EN PEDIATRÍA
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miento, la comunicación, el respeto mutuo y en el reconocimiento de la fortaleza familiar como
principal gestora de un cuidado del que depende la estabilidad y salud del niño o adolescente, y
por otra parte, la necesaria dependencia “positiva” de los equipos de salud comprometidos con
el cuidado, es esencial para un cuidado de calidad.
Decisiones al final de la vida
El Consejo de Europa en el año 2014 define que: “se entiende por situaciones de fin de la vida
aquellas en las que un grave deterioro de la salud, debido a la evolución de una enfermedad u otra
causa, pone en peligro, de manera irreversible, la vida de una persona en un futuro próximo”. En
Chile, el Grupo de Estudios de Ética Clínica de la Sociedad Médica de Santiago, en el año 2.000,
sugiere criterios para una definición de paciente terminal.
Las decisiones al final de la vida pueden darse en diferentes escenarios clínicos como en
unidades de cuidados intensivos neonatales e intensivo pediátricos donde se plantean con más
frecuencia estas decisiones, pero también en servicios pediátricos de cuidados básicos y medios.
Pueden ser planteadas, por ejemplo, en pacientes previamente sanos que han sufrido lesiones
o enfermedades catastróficas que han interrumpido bruscamente la biografía personal y que
amenazan la vida de forma irreversible, o en niños con condiciones crónicas incurables en que
ya sea por una enfermedad grave intercurrente de mala evolución o por un deterioro progresivo
que ha afectado su calidad de vida gravemente, sin poder recuperarla, nos enfrenta al deber de
preguntarnos si nos encontramos en el final de la vida de esa persona menor y asistir la toma de
decisiones poniendo en el centro su historia de vida personal, con una mirada integral, intentando
responder a la pregunta sobre qué debemos hacer y si el tratamiento planteado se orienta o no
al “mejor interés”, el mayor bien para esa persona en particular.
Estas decisiones de limitación de tratamientos comprenden:
-
Retirada o no instauración de medidas de soporte vita
l o de cualquier intervención
que dado el mal pronóstico de la persona en términos de calidad y cantidad de vida, constituye
a juicio del personal sanitario implicado, algo fútil, que sólo contribuye a prolongar en el tiempo
una situación clínica carente de expectativa razonable de mejoría. El equipo médico basado en
evidencias técnicas y experiencia, y evitando sesgos especialmente en la ponderación de calidad de
vida, mediante una deliberación multiprofesional, lo acuerda y plantea la indicación y fundamentos
a la familia en un proceso comunicativo, promoviendo su aceptación, para así constituirse en una
decisión éticamente correcta e implementarla (protagonismo profesional).
Es fundamental destacar que no hay diferencias éticas ni legales entre no iniciar o retirar
tratamientos, consideración importante en pediatría, ya que ante la duda de si nos encontramos
ante un paciente terminal o su condición responde a un proceso intercurrente tratable y pudiera
haber beneficio en un tratamiento para el paciente, se puede realizar una prueba terapéutica por
un tiempo prudencial y reevaluar la indicación.
-
El rechazo de tratamiento
, una medida menos habitual, es una petición formulada por una
persona libre, bien informada y capaz o en caso de incapacidad, (como se considera a las personas
menores de 18 años) solicitada por sus representantes, porque se considera que no es aceptable
o adecuada para dicho paciente. Prevalece aquí la autonomía del paciente y su derecho a decidir
sobre las acciones que afectan su integridad y corporalidad de acuerdo a sus valores y concepto
de vida buena (protagonismo del paciente o representante).
Es fundamental considerar aquí el reconocimiento del menor maduro en quien a pesar de la
edad (14 - < 18 a) se le reconoce la capacidad de ponderar riesgos y, beneficios y consecuencias
de una decisión determinada como una persona madura (autonomía progresiva, acompañada)
- Adecuación del esfuerzo terapéutico:
En situación de incertidumbre, en que hay dudas
sobre si el tratamiento cumple los objetivos del paciente, es decir si debemos tratar o no tratar,
se hace fundamenta la incorporación de la familia que ha acompañado a su hijo diariamente, ya
que la intimidad alcanzada es una fuente de conocimiento y de conección emocional y moral de
lo que es su mejor interés y esto los dota de fundamento para representarlo en su particularidad,
y de representar la narrativa de la enfermedad para definir en forma conjunta objetivos del cui-
dado, y discernir el bien del paciente. El profesional, se reúne con la familia para incorporar sus