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GUÍAS DE PRÁCTICA CLÍNICA EN PEDIATRÍA
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religiosos, implicancias legales, conflictos de interés. Son los padres quienes deben manifestar
valores y preferencias y a quienes se reconoce el derecho-deber de representar el mejor interés del
niño, principio guía a discernir para la toma de decisiones, pero es un deber ético del profesional
cautelarlo, en el marco de la Lex Artis y sabiendo que los deseos de los padres no pueden ir en
contra del bienestar del niño, y por tanto, hay límites a la autoridad paterna. Lo descrito requiere
como condición necesaria, de un proceso comunicativo permanente y definir un tratante que dé
continuidad y construya una relación de confianza con quien es el subrogante, que habitualmente
son los padres o tutor legal. No olvidar el deber de promover la participación progresiva del menor
en la toma de decisiones, de acuerdo a su edad, capacidad valorada, complejidad de la decisión
y experiencia de enfermedad.
No hay algoritmos ni fórmulas matemáticas que den certeza, por lo que se deben ponderar las
consideraciones señaladas en cada caso particular, para alcanzar decisiones prudentes y razonables
(cursos de acción intermedios, no extremos), deliberando objetivos terapéuticos con una mirada
sobre el beneficio global para la persona menor, involucrando a todos aquellos relacionados con el
cuidado, profesionales médicos y no médicos, en situaciones de mayor incertidumbre o conflicto,
la consultoría ética al lado del paciente y el recurrir al comité de ética asistencial puede constituirse
en una herramienta de mediación eficaz, y de asesoría experta en la toma de decisiones.
Llevar adelante este proceso dialógico, requiere reconocimiento del otro, reflexión, habilidades
de comunicación y cómo dar malas noticias, sensibilidad y el despliegue de competencias a for-
talecer por parte de los profesionales involucrados en los cuidados; tiempo y espacios adecuados
para las reuniones con las familias/paciente, profesionales de salud mental y de cuidados paliati-
vos en unidades de intensivo pediátricas, incorporar el cuidado espiritual y atención a la familia/
hermanos y atención al duelo y fortalecer virtudes profesionales como la prudencia, fidelidad,
compasión, fortaleza, tolerancia, humildad, generosidad, entre otras, para lograr un cuidado de
excelencia al final de la vida.
Debemos avanzar en proveer de acceso a cuidados paliativos no oncológicos como un deber
ético y reconociéndolos como un derecho para nuestros niños, y adolescentes, los que debieran
incorporarse a los objetivos terapéuticos a lo largo de todo el curso de la enfermedad en pacientes
portadores de enfermedades limitantes de la vida y pacientes terminales, para así no abandonar,
cuidar a aquellos que no pueden ser curados, aliviar el dolor y sufrimiento, y acompañar una
muerte tranquila en consonancia con los fines de la medicina.
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