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El cáncer infantil en Chile tiene una sobrevida total de 78%. La reducción de la mortalidad
infantil por esta causa ha sido gracias a la detección diagnóstico y tratamiento oportuno con un
aumento sostenido del porcentaje de curación y sobrevida de nuestros niños y adolescentes.
Es importante señalar la gran organización y trabajo de los equipos oncológicos infantiles
alrededor del PINDA en estas 3 últimas décadas que ha permitido la aplicación de protocolos de
tratamiento unificados y coordinados a nivel nacional alcanzan resultados comparables a nivel
internacional.
Sin embargo, existe un grupo de niños que presentan una enfermedad grave y progresiva que
no tienen alternativa de curación. De ahí la importancia del Programa de Alivio de Dolor y Cuida-
dos Paliativos para niños con cáncer avanzado incorporado en el régimen de Garantías Explícitas
de Salud desde el año 2005.
El propósito del equipo de CP y AD es mejorar la calidad de vida del niño con cáncer en etapa
avanzada y la de sus familias y procurar en cada niño una muerte digna.
Los objetivos básicos de los cuidados paliativos pediátricos son:
Abordar las necesidades físicas, psicológicas, culturales, psicosocial y espiritual del paciente
pediátrico y su familia así como la atención del duelo.
Aliviar el dolor y otros síntomas físicos.
Dar continuidad asistencial a lo largo de su evolución, estableciendo mecanismos de coordina-
ción en todos los niveles de atención (primario, secundario y terciario) incorporando los cuidados
domiciliarios.
Educar para el autocuidado al paciente y su familia.
Establecer una comunicación efectiva que aseguren al paciente y la familia que serán escucha-
dos con respuestas claras y una acogida constante.
El programa CP y AD en pediatría es efectuado por los mismos equipos oncológicos tratantes
en los distintos centros PINDA. Esta característica permite tener un mejor conocimiento del niño/a
y familia favoreciendo la comunicación del niño, su familia y el equipo de cuidados paliativos.
El equipo de CP y AD es multidisciplinario, lo componen médico oncólogo pediatra, enfermera,
psicólogo, asistente social y voluntariado, entre otros. Es importante señalar que este equipo está
disponible en todo momento.
Control de síntomas
Los síntomas son cambiantes debido a la evolución de la enfermedad, a los efectos adversos
de las terapias utilizadas, a la respuesta al soporte paliativo del equipo y a las propias vivencias
del niño/a y su familia. Esto determina que la evaluación constante del paciente y su entorno sea
una característica esencial de los CP.
Evaluación de paciente pediátrico con cáncer avanzado
Escala pediátrica de Lansky: permite determinar el estado general del niño/a (performance
Status) representando el grado de autonomía en las actividades de la vida diaria.
LS Descripción
100 Plenamente activo
90 Limitación mínima en actividades físicas extenuantes
80 Activo, pero se cansa más rápidamente en juegos extenuantes
Alivio del dolor y cuidados paliativos
en oncología infantil
Ana M. Quiroga V.
CAPÍTULO 17