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Para el año 2050, a nivel mundial, cerca de 21% de personas tendrán 60 o más años de edad (dos mil millones de personas), esto asociado a que para 2025 cerca del 80% de estas personas estará viviendo en países con menor desarrollo (1).

Según un texto del doctor Fernando Estévez Abad, Presidente de la Sociedad Ecuatoriana de Neurología, estos datos ponen bajo la lupa varias cuestiones por resolver y a las cuales tarde o temprano habrá que enfrentar: consecuencias sociales, económicas y de presión sobre los sistemas de salud, aumento de patologías potencialmente discapacitantes, mayor requerimiento hacia los sistemas de pensión y apoyo económico para estos grupos poblacionales.

En su libro Demencia: Bioética y Derechos en el Ecuador (disponible para su descarga gratuita), que es producto de un trabajo de tesis doctoral de recolección de datos y entrevista en profundidad con pacientes y familiares, da cuenta de la situación actual de la patología en el pais. Una de las cosas que encontró y que le impactó, es la visión que tenemos de la autonomía y no necesariamente desde el punto de vista médico paciente, sino de la misma sociedad. 

Y señala, "es la primera perspectiva que hay que tomar en cuenta: la visión cultural implica lo que pasa con el adulto mayor. En Latinoamérica nos pasa mucho el viejismo, hay que proteger al adulto mayor infantilizándolo cuando en el fondo son adultos” y agrega que “una primera discusión que hago en el libro es plantear una visión social diferente. Declaramos mucho que el adulto mayor es autónomo y debe ser saludable, pero en el día a día, la cosa es distinta".  

Suma a este punto en que no debe olvidarse el dolor emocional, que es muy potente. "Esta enfermedad es como irse perdiendo" y al respecto el médico sostiene que "es como dejar de existir" y duele mucho y da mucha angustia. 

- ¿Cómo se puede respetar la autonomía de las personas con demencia avanzada?

Un primer conflicto es cómo la sociedad puede rescatar el valor del ejercicio autonómico del adulto mayor. En el caso de la demencia, que implica un deterioro cognitivo, no hay un punto de corte, sino que por el hecho de ser adultos mayores comienzan a ser gobernados por otros y es cuando aparece este tipo de problemas. Para mejorarlo se debe trabajar con apoyo social. Una de las cosas que se debe hacer es un programa nacional de apoyo y eso implica también a los familiares y cuidadores para que tengan herramientas.

Lo otro, es la visión del mundo médico. Una de las cosas que notaba en las entrevistas, es que hay una sensación de abandono. Y las personas enfermas de demencia y obviamente los cuidadores van sintiendo que conforme se profundiza el cuadro clínico, más solos están. Entonces aparece un desasosiego, una cosa de angustia enorme. Traiciona mucho lo que nosotros en medicina esperamos que sea valioso.

Los médicos debemos empezar a conversar con los pacientes. Pero también es una cosa de acción sistemática con la sociedad.

- ¿Qué se hace cuando un individuo con demencia deja instrucciones previas?

Pongo de ejemplo un caso reciente que ocurrió en Países Bajos en donde la eutanasia se despenalizó hace algún tiempo. Una persona con demencia tenía un documento de voluntades anticipadas que está legislado, así que hay una obligación de respetar esto. Pero el comité de eutanasia la frenó porque no les constaba que el deseo de morir se mantenía. Fue un stop por un tiempo y después, finalmente, se ejecutó. Entonces me pregunto en Ecuador y Colombia, por ejemplo, ¿cómo se va a manejar este tipo de situaciones?

No se tiene una legislación de voluntad anticipada. Entonces esas son cosas que son importantes de manejar. Lo otro es también decir, bueno, ¿cuándo vamos a permitir que esta persona ejerza su voluntad anticipada? 

Si uno maneja ad infinitum el ejercicio de autonomía, pues no importa el momento en el cual usted solamente pregunte. Si esta persona dice, no quiero muerte, habrá que pararla.

O la legislación va a decir, va a haber un momento de la etapa de la demencia en el que esta persona indefectiblemente tendrá que obligársele a ejercer lo que pidió seis años atrás. En bioética siempre la idea es tratar de respetar mientras las personas puedan manifestar su decisión.

Conflicto que por lo menos lo veo en el Ecuador, que nace del reglamento que se emitió, es que el mismo ministerio, no tiene claridad en la terminología. En el reglamento hay términos nuevos que no los entiendo. Son inmanejables.

Hay que decir eutanasia es esto, y punto. Si no se define muy bien, de qué estamos hablando. Eso de por sí genera también inseguridad política.

- ¿Qué riesgos bioéticos conllevan las pruebas genéticas en enfermedades que no tienen cura? 

Hay una discusión enorme sobre el avance tecnocientífico y la bioética. Desde esta última entendemos que no tiene sentido oponerse al avance. No se puede cerrar los ojos ante pruebas clínicas que indican la probabilidad de riesgo, pero no hay que caer en el determinismo genético. La propuesta de la bioética es que están bien estas cosas y hay que hacerlas, pero como no tenemos una cura, ¿qué es lo importante aquí? Lo pongo en paralelo con lo que ocurre, por ejemplo, con las pruebas del SIDA.

Hasta el día de hoy no estamos licenciados a hacerla si es que la persona que otorga la muestra no da su consentimiento. Aquí es exactamente igual. Entonces, quien solicite una prueba de este tipo, perfecto, da su consentimiento, y lo que sí se necesita es un profesional sanitario bien formado que pueda explicar exactamente qué significa. 

- ¿Cómo impacta el debate público respecto a la percepción social que hay de las personas con demencia?

Tenemos una especie de conciencia muy confesional. Y eso es algo que sí pasa mucho en Latinoamérica. El debate sobre la muerte sigue imbricado potentemente por esta percepción. Pero en ese sentido, la bioética abre una puerta. Porque aprobar, por ejemplo, una ley de eutanasia, o despenalizar el suicidio asistido, implica que cada país, en el ejercicio de gobernanza, respetando los derechos humanos y la práctica médica, permita que aquellas personas que en sus concepciones morales entienden que morir no es una cosa terrible, y que la vida que tengo me pertenece a mí, y ejerzo sobre mi vida una decisión como esta, se me permita acceder.

Tampoco todo el que tenga demencia va a estar obligado a ejercer eutanasia. Para nada.

Creo que lo bueno es que abre una puerta para que aquellos que tienen esta percepción moral sobre su vida, sobre la autonomía, sobre la vida misma, digan bueno, yo quiero acceder a esto, tengo derecho. Eso es lo valioso. Va por ahí.

Habrá que dar tiempo, es un debate que no cambia con corto plazo. Es más bien a mediano y largo plazo.

Bibliografía:
(1) Achieving the WHO’s Global Action Plan for Dementia, 2018.

Por Carolina Julio