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La llegada de un hijo es asociado, en general, a una experiencia de felicidad, pues el nacimien-
to de un nuevo integrante de la familia trae consigo la realización de expectativas relacionadas a
los deseos y los sueños que los padres tienen respecto al futuro.
Durante el embarazo, la madre imagina cómo será su hijo, construyendo de esta manera
un ideal de lo que será su vida juntos. Así, la mujer se enfrenta a una crisis evolutiva, durante la
cual va definiendo en base a su historia de vida, el tipo de madre que quiere ser. El padre por su
parte también va descubriendo el estilo de paternidad que está por asumir. De esta manera, el
momento del nacimiento significa el inicio de una etapa, donde comienza una nueva vida familiar
que plantea múltiples desafíos para los padres y quienes los rodean.
Cuando nace un niño/a con una necesidad especial, los padres se ven confrontados a una
nueva crisis, pues los antepone a una realidad donde deben, en ocasiones, enfrentar la hospi-
talización de su recién nacido y ser testigos de los distintos tratamientos y procedimientos a los
cuales debe someterse. Nieri (2012), señala que esta situación está asociada a la transmisión de
una mala notica que incluye un estado de pérdida del bebé sano, que los lleva a tener que tomar
decisiones y asumir responsabilidades, las que afectarán a todo el núcleo familiar y la forma que
tienen éstos de organizarse. El proceso que experimentan implica asumir la nueva información,
pasando por distintos estados emocionales hasta llegar a la aceptación de la enfermedad. Estas
fases del duelo fueron descritas por E. Kübler-Ross en 1969.
La negación tiene relación con la dificultad de aceptar y reconocer un hecho como real,
atribuyéndolo a un error, que en estos casos puede adjudicarse al equipo médico. La ira es la
reacción emocional frente a la enfermedad, asociada a la frustración y la rabia ante la situación
que se está viviendo, que puede dirigirse hacia sí mismo, o hacia quienes están alrededor. La
negociación, es una forma real o imaginaria de abordar la rabia y la culpa, buscando mecanismos
para combatir la enfermedad. La depresión, por su parte expone a los padres además del dolor
por la pérdida de la salud, a un sentimiento de desesperanza ante al tratamiento. Finalmente,
la aceptación, conlleva a asumir una actitud responsable y de afrontamiento de la enfermedad,
reconociéndola y aceptando el cambio que conlleva, para esto se crean nuevos significados en
torno a la patología.
Dado que los padres se encuentran frente a una situación inesperada, al momento de in-
formar sobre la condición del hijo/a, debe considerarse algunos factores relevantes respecto de
cómo ellos irán asumiendo la noticia. La forma en que se entrega el diagnóstico a la familia es
fundamental, pues generalmente ellos refieren que es una instancia que marca un antes y un
después en su vida, mencionando que en muchas ocasiones este momento queda retenido en sus
memorias durante un largo período de tiempo, pudiendo incluso identificarse como una situación
traumática, si no se les ha entregado de una manera empática y centrada en sus necesidades. Es
necesario considerar un espacio y un entorno tranquilo donde se pueda conversar sin interrup-
ciones, explorando el nivel de conocimiento y expectativas que los padres presentan respecto a la
enfermedad, indagando sobre qué y cuánto desean saber, y entregando la información con un
lenguaje comprensible para ellos, no solo centrado en los aspectos técnicos. Es necesario que se
contengan y acojan las respuestas emocionales que puedan aparecer.
Otro aspecto relevante a evaluar es el contexto familiar, pues se ha observado que aquellos pa-
dres y niños que cuentan con red familiar de apoyo presentan una mayor capacidad de adaptación
ante la enfermedad, en tanto funcionan como un sostén a nivel emocional, otorgando también
un soporte instrumental, que facilita la organización en torno a los cuidados.
El nivel socioeconómico es importante. Aquellos padres que cuentan con solvencia para cubrir
los gastos médicos viven menos estrés que aquellos que no tienen los recursos para hacerlo; para
estos últimos significa una preocupación, generando angustia y frustración, que impactan en las
relaciones familiares, provocando un clima de mayor tensión. Con frecuencia el nivel sociocultu-
Familia, cuidador y NANEAS
Valeria Saavedra V.
CAPÍTULO 19