

S 62
Congreso SOLANEP-Sochinep 2012
/ 17 al 20 de octubre. Viña del mar, chile
Trabajos
Caracterización de los pacientes con Enfermedad de Duchenne
pertenecientes al Programa Nacional Ventilación no Invasiva e Invasiva
(AVNI-AVI) 2006 a 2012
Caselli V, Faúndez M, Vera R, Paiva R, Navarro S, Iñiguez S.
Programa Nacional de Asistencia Ventilatoria no Invasiva e Invasiva. Santiago de Chile.
Introducción:
El deterioro progresivo de la función respiratoria y los trastornos del sueño son inevitables en la
Distrofia Muscular de Duchenne. El programa domiciliario de Asistencia Ventilatoria No Invasivo (AVNI) entrega el
soporte ventilatorio y la supervisión profesional a estos pacientes.
Objetivo:
Caracterizar a los pacientes con Enfer-
medad de Duchenne que han ingresado al Programa durante los últimos 7 años.
Materiales y Método:
Revisión
retrospectiva de las fichas clínicas, epicrisis e informes de profesionales de los niños con enfermedad de Duchenne
ingresados al Programa AVNI desde 2006 a 2012.
Resultados:
Han ingresado 67 pacientes con Enfermedad de
Duchenne, con un promedio anual de ingresos de 10,5. 37/67 (55%) en Región Metropolitana. 65 (97%) con
AVNI, dos con ventilación invasiva. 13/67 (19,4%) se han dado de alta, 5/67 (7,4%) por falta de adherencia al trata-
miento. 2/13 (15,4%) fueron traspasados al programa de adultos. 4/13 (30,7%) continuaron sólo con programa de
entrenamiento. 2/13 (15,4%) se cambiaron de domicilio. Han fallecido 10/67 (15%) uno de ellos traqueostomiza-
do. La edad de ingreso promedio 12,4 años (Rango 7-16 años), 27/67 (40,2%) tiene escoliosis, 10% de ellos con
artrodesis de columna. La edad actual promedio 15,2 años (Rango 10-23 años).
Conclusión:
Se ha aumentado la
expectativa de vida de los pacientes con enfermedad de Dúchenne. El Programa no sólo aporta soporte ventilatorio,
además tratamiento kinésico y cuidados enfermería fundamentales en estos niños. La baja adherencia al uso de VNI
debe ser manejado con educación a los pacientes y sus familias.
Traslado precoz de pacientes con insuficiencia respiratoria grave para
eventual manejo en ECMO
Del Pozo Paulina, Aránguiz Diego, Zúñiga Carolina, Carrasco Juan A, Córdova Guiliana, Valle Patricio,
Godoy Loreto, Castillo Andrés.
Unidad de Paciente Crítico Pediátrico. Pontificia Universidad Católica de Chile.
Introducción:
En la falla respiratoria refractaria puede ser necesario el empleo de oxigenación por circulación de
membrana extracorpórea (ECMO). Es importante considerar precozmente el traslado de pacientes en esta situación
a centros que cuenten con esta terapia.
Objetivo:
Describir evolución de pacientes con falla respiratoria refracta-
ria, derivados a nuestro centro para eventual conexión a ECMO.
Materiales y Métodos:
Revisión de fichas de
pacientes trasladados a nuestra unidad para eventual conexión a ECMO. Se consideró edad, Indice de Oxigenación
(IOx) previo al traslado, al ingreso y a las 24 horas; terapias adicionales: ventilación de alta frecuencia oscilatoria
(VAFO), óxido nítrico inhalatorio (ONi) y prono; días de estadía, mortalidad y conexión a ECMO.
Resultados:
De 10 pacientes trasladados, 9 pacientes no requirieron ECMO. Edad promedio 15,8 meses (1-46). Mediana IOx
pre-traslado 35 (4,6-50), al ingreso 20,5 (12-137), a las 24 horas 17,4 (7,8-28). 4 pacientes utilizaron VAFO, 9 ONi,
3 se pronaron. Promedio estadía en UCI 8,9 días (4-17). 1 paciente fallecido, no cumplió criterios de conexión.
1 paciente ingresó a ECMO 12 horas post-ingreso. (IOx 54 pese a VAFO + iNO).
Conclusiones:
Del grupo
estudiado, sólo 1 paciente requirió ECMO. Concluimos que el traslado de pacientes a ECMO debe ser precoz,
antes de cumplirse los criterios de conexión, así los pacientes evitan hipoxias más graves y se permite el uso con
seguridad de otras terapias que pueden verificar su éxito o fracaso con la certeza de contar con el ECMO, el cual
se utiliza sólo en casos seleccionados.